«Мальчик-призрак» Мартина Писториуса, краткое содержание читать ~3 мин.

«Мальчик-призрак: чудесное спасение мальчика с неправильным диагнозом, запертого в собственном теле» («Ghost Boy: The Miraculous Escape of a Misdiagnosed Boy Trapped Inside His Own Body», 2011) – мемуары, написанные Мартином Писториусом в соавторстве с Меган Ллойд Дэвис. В автобиографии подробно описывается неправильный диагноз, поставленный Мартину в детстве, ошибка, которая стоила ему нескольких лет жизни, когда он не мог общаться с окружающими.

Мартин – уроженец Йоханнесбурга, Южная Африка, который в возрасте 12 лет внезапно и загадочно начал терять контроль над своими мышцами и конечностями. Как вспоминает Мартин, “ничто не могло дотянуться до меня, так как мои мышцы истощились, конечности стали судорожными, а руки и ноги скручивались сами по себе, как когти”.

Помимо потери контроля над своим телом, он также начал забывать все, включая лица своих близких. Родители Мартина возили его от врача к врачу, каждый предлагал свой диагноз и лечение, от туберкулёза до криптококкового менингита, но безрезультатно. Наконец, как пишет Мартин, “вежливо, но твёрдо медицинская профессия умыла от меня руки, поскольку моим матери и отцу фактически было сказано ждать, пока моя смерть не освободит всех нас”.

В конце концов, Мартин полностью осознал себя примерно в 16 лет, что означало, что он полностью осознает своё окружение, но совершенно не способен общаться. Мартин ежедневно посещал центр по уходу, где проводил большую часть времени в окружении детей, у которых также были ограничены или отсутствовали двигательные навыки. Его опыт пребывания в центре по уходу был очень разнообразным, он пережил все – от любящего внимания до ужасов физического и сексуального насилия.

Не имея возможности общаться и не подавая никаких признаков того, что он осознает происходящее вокруг, он называл себя «мальчиком-призраком», человеком, который мог бы и не жить вовсе. Мартин пишет: “Я был полностью погружён в себя”. Не имея никого, с кем можно было бы поговорить, он обнаружил, что разговаривает с Богом.

Когда Мартину было 25 лет, одна из его сиделок, женщина по имени Вирна, заподозрила, что он действительно может общаться, и что он полностью осознает себя и своё окружение. Со временем она высказала своё мнение об истинном состоянии Мартина, что привело к проведению оценки в клинике, специализирующейся на том, что Мартин назвал “дать молчащим голос”. Эта оценка открыла перед Мартином новые возможности, которые многие считали невозможными.

Постепенно Мартин перешёл от основных жестов и кивков головы к использованию системы, в которой он мог говорить через компьютер. Он вновь обрёл способность озвучивать свои желания и мнения, но, что более важно, он вновь обрёл способность мечтать. Он выступал с речами о своём жизненном опыте, получил работу, связанную с компьютерными системами, и, что самое главное, влюбился.

Когда Мартин встретил Джоанну, его мир изменился навсегда. Джоанна полюбила Мартина таким, какой он есть, не ожидая, что его физические обстоятельства когда-нибудь изменятся. По мере развития их романа Джоанна помогает Мартину делать постепенные шаги к независимости и самостоятельности, а Мартин начинает навсегда расставаться со своей прошлой жизнью. Книга заканчивается кульминацией надежд и мечтаний Мартина, когда в день его свадьбы открываются двери церкви, и Джоанна начинает идти к алтарю. Годы молчания, когда он чувствовал себя «мальчиком-призраком», теперь остались лишь воспоминаниями.