«Мальчик-призрак» Мартина Писториуса, краткое содержание читать ~3 мин.

«Мальчик-призрак: Чудесное спасение мальчика с неправильным диагнозом, запертого в собственном теле» («Ghost Boy: The Miraculous Escape of a Misdiagnosed Boy Trapped Inside His Own Body», 2011) — мемуары, написанные Мартином Писториусом (Martin Pistorius) в соавторстве с Меган Ллойд Дэвис. В автобиографии подробно описывается ошибочный диагноз, поставленный Мартину в детстве, который лишил его более десяти лет полноценной жизни.

Мартин Писториус, уроженец Йоханнесбурга (ЮАР), в возрасте двенадцати лет столкнулся с загадочной болезнью. Он начал стремительно терять контроль над своим телом, а затем и когнитивные функции, перестав узнавать даже близких. По его воспоминаниям, мышцы атрофировались, а конечности непроизвольно сгибались, принимая скрюченное положение.

Родители возили его по врачам, которые предполагали туберкулёз и криптококковый менингит, но лечение не помогало. В итоге, как пишет Мартин, медики “вежливо, но твёрдо умыли руки”, посоветовав его семье просто ждать неизбежного конца, который “освободит всех”.

Состояние Мартина диагностировали как вегетативное. Однако примерно в 16 лет его сознание начало возвращаться. Он оказался заперт в собственном теле: всё видел, слышал и понимал, но не мог подать ни единого знака. Этот феномен известен в медицине как синдром «запертого человека».

Мартин ежедневно посещал дневной стационар для детей с тяжёлыми нарушениями. Он проводил дни, наблюдая за происходящим и не имея возможности вмешаться. Его опыт в этом учреждении был неоднозначным: наряду с заботой и вниманием со стороны некоторых сотрудников, он столкнулся с пренебрежением и даже жестоким обращением.

Из-за неспособности к коммуникации Мартин ощущал себя невидимым, словно призрак — отсюда и название книги «Мальчик-призрак». Годы он провёл в полном одиночестве, наблюдая за миром из неподвижного тела. По его признанию, он много разговаривал с Богом и выстраивал сложные фантазийные миры, чтобы спастись от отчаяния.

Переломный момент наступил, когда Мартину исполнилось 25 лет. Ароматерапевт Вирна ван дер Вальт, работавшая в центре, заметила в его взгляде осмысленность. Она настояла на дополнительном обследовании в Центре аугментативной и альтернативной коммуникации при Университете Претории. Специалисты подтвердили её догадку: Мартин находился в полном сознании.

Для Мартина началась новая жизнь. Сначала он научился общаться с помощью системы переключателей, выбирая символы и буквы на экране компьютера. Позже он освоил специальное программное обеспечение с синтезатором речи, которое позволяло ему составлять предложения и озвучивать их. Это дало ему возможность не только выражать базовые потребности, но и делиться мыслями и чувствами.

Вернув себе голос, Мартин смог получить образование и найти работу в области веб-дизайна. Важнейшим событием в его жизни стала встреча с Джоанной, которая полюбила его таким, какой он есть. Их отношения помогли Мартину обрести большую независимость. Книга завершается трогательной сценой их свадьбы, символизирующей окончательное прощание с годами безмолвия.

После выхода мемуаров Мартин Писториус стал всемирно известным мотивационным спикером и консультантом в области ассистивных технологий. Он переехал в Великобританию со своей женой Джоанной, где они воспитывают сына. Его история стала источником вдохновения для многих людей, столкнувшихся с тяжёлыми заболеваниями и трудностями в коммуникации.