«Мальчик-призрак» Мартина Писториуса, краткое содержание

«Мальчик-призрак: Чудесное спасение мальчика с неправильным диагнозом, запертого в собственном теле» («Ghost Boy: The Miraculous Escape of a Misdiagnosed Boy Trapped Inside His Own Body», 2011) — мемуары, написанные Мартином Писториусом (Martin Pistorius) в соавторстве с Меган Ллойд Дэвис. В автобиографии подробно описывается ошибочный диагноз, поставленный Мартину в детстве, который лишил его более десяти лет полноценной жизни.

Мартин Писториус, уроженец Йоханнесбурга (ЮАР), в возрасте двенадцати лет столкнулся с загадочной болезнью. Он начал стремительно терять контроль над своим телом, а затем и когнитивные функции, перестав узнавать даже близких. По его воспоминаниям, мышцы атрофировались, а конечности непроизвольно сгибались, принимая скрюченное положение.

Родители возили его по врачам, которые предполагали туберкулёз и криптококковый менингит, но лечение не помогало. В итоге, как пишет Мартин, медики “вежливо, но твёрдо умыли руки”, посоветовав его семье просто ждать неизбежного конца, который “освободит всех”.

Обложки

Леру Гастон
Призрак Оперы

Рот Филип
Призрак уходит

Леру Гастон
Призрак Оперы

Михеев Михаил Александрович
Призрак неведомой войны

Леру Гастон
Призрак Оперы

Состояние Мартина диагностировали как вегетативное. Однако примерно в 16 лет его сознание начало возвращаться. Он оказался заперт в собственном теле: всё видел, слышал и понимал, но не мог подать ни единого знака. Этот феномен известен в медицине как синдром «запертого человека».

Мартин ежедневно посещал дневной стационар для детей с тяжёлыми нарушениями. Он проводил дни, наблюдая за происходящим и не имея возможности вмешаться. Его опыт в этом учреждении был неоднозначным: наряду с заботой и вниманием со стороны некоторых сотрудников, он столкнулся с пренебрежением и даже жестоким обращением.

Из-за неспособности к коммуникации Мартин ощущал себя невидимым, словно призрак — отсюда и название книги «Мальчик-призрак». Годы он провёл в полном одиночестве, наблюдая за миром из неподвижного тела. По его признанию, он много разговаривал с Богом и выстраивал сложные фантазийные миры, чтобы спастись от отчаяния.

Переломный момент наступил, когда Мартину исполнилось 25 лет. Ароматерапевт Вирна ван дер Вальт, работавшая в центре, заметила в его взгляде осмысленность. Она настояла на дополнительном обследовании в Центре аугментативной и альтернативной коммуникации при Университете Претории. Специалисты подтвердили её догадку: Мартин находился в полном сознании.

Для Мартина началась новая жизнь. Сначала он научился общаться с помощью системы переключателей, выбирая символы и буквы на экране компьютера. Позже он освоил специальное программное обеспечение с синтезатором речи, которое позволяло ему составлять предложения и озвучивать их. Это дало ему возможность не только выражать базовые потребности, но и делиться мыслями и чувствами.

Вернув себе голос, Мартин смог получить образование и найти работу в области веб-дизайна. Важнейшим событием в его жизни стала встреча с Джоанной, которая полюбила его таким, какой он есть. Их отношения помогли Мартину обрести большую независимость. Книга завершается трогательной сценой их свадьбы, символизирующей окончательное прощание с годами безмолвия.

После выхода мемуаров Мартин Писториус стал всемирно известным мотивационным спикером и консультантом в области ассистивных технологий. Он переехал в Великобританию со своей женой Джоанной, где они воспитывают сына. Его история стала источником вдохновения для многих людей, столкнувшихся с тяжёлыми заболеваниями и трудностями в коммуникации.